Sintiendo el abismo de la muerte
¡Para
mí sí tiene cura!
El Lupus Eritematoso sistémico o LES es
una enfermedad reumática sistémica y crónica, además de afectar las
articulaciones y los músculos, causa daños severos en la piel y en casi todos
los órganos.
La oscuridad de la certeza termina siendo el gran sentido
de la vida, es paradójico, pero realmente interesante. En ello se convirtió la
vida de Thais Coronel, un camino misterioso que ahora debía recorrer.
Todo cambió después de 27 años teniendo una vida normal,
posiblemente el destino le impuso una prueba donde el trofeo era sobrevivir.
Las cartas estaban sobre la mesa, no tenía otra opción. Ahora era ganar o
perderlo todo.
La rutina le daba inicio a un día como hoy. Pero hubo
algo particular, que no había sucedido antes. Coronel no despertó anímicamente
como de costumbre, y no solo eso, también notó dolores extraños en sus
articulaciones. Desde ese momento mil preguntas pasaron por su cabeza. No
recordaba haberse golpeado, sin embargo, no prestó atención y continuó su día.
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| Thais Coronel. Testimonio. Foto: Yhonay Díaz |
Paulatinamente, cada despertar hacía el dolor más
intenso, y así sucedió por cierto tiempo, hasta que decidió ir al médico. Los
síntomas no eran “normales” para una mujer joven, activa, sin preocupaciones y
con una vida medianamente feliz. Los resultados de los exámenes de rutina le
indicaban que debía acudir a un especialista en afecciones musculares y
articulares, un reumatólogo.
Allí estaba Coronel, en la sala de espera del
consultorio. Preocupada, con una intriga que la iba consumiendo poco a poco.
Llegó su turno, con las manos sudorosas, entró y conversó con el médico. Al
salir, su rostro había cambiado totalmente, su expresión decaída deprimía cada
sonrisa que se acercaba. Desde aquel momento, su vida tomó un rumbo desconocido.
Estudios, medicamentos y cambios físicos se convirtieron en su nueva rutina.
El diagnóstico
Después de un seguimiento continuo en la evolución de la
patología que estaba presentando, se dio un diagnóstico. Coronel padecía de una
artritis reumatoide - una forma de artritis que causa dolor, inflamación,
rigidez y pérdida de la función de las articulaciones-. Pero, eso no era todo,
su sintomatología estaba cada día más ligada a una enfermedad crónica conocida como
Lupus, en este caso Lupus Eritematoso Sistémico.
Para obtener el diagnóstico fue necesaria una serie de
estudios de inmunología y autoinmunidad como la prueba de las Células L.E. son
las que principalmente diagnostican un LES positivo o negativo, además de otros
estudios complementarios como Anticuerpos Antinucleares y Monotest.
Magaly Contreras, Bioanalista del Centro Clínico San
Cristóbal asegura que, “el paciente empieza a decaer, a perder peso, baja su
hemoglobina, hace unas células L.E. y si da positivo, allí se diagnostica a un paciente con Lupus
Eritematoso”.
“Se
hace el diagnóstico mediante una prueba de sangre, en una reacción, si aglutina
el paciente es positivo, si no aglutina el paciente es negativo”, afirma
Contreras
Lupus Eritematoso Sistémico
(LES)
Es una enfermedad autoinmunitaria en la que los órganos,
tejidos y células se dañan por la adherencia de diversos anticuerpos y
complejos inmunitarios. Esta patología afecta principalmente a las mujeres y en
una época de la vida en la que se es fértil (entre 20 y 40 años), sin embargo,
existe predisposición en ambos sexos y en todas las edades.
La evolución de la enfermedad se desarrolla en fases de
brote y otras en los que los efectos de la enfermedad remiten. Asimismo, hay
lupus muy severos, medianamente severos y otros no tan graves como los que se
manifiestan con afecciones en la piel.
· Causas
La causa aún es
desconocida. Sin embargo, siendo una enfermedad autoinmune hay distintos
factores que pueden influir en el sistema inmunológico y provocar lupus.
La interacción entre susceptibilidad genética: Una región en el cromosoma 16 contiene genes que
predisponen a Lupus Eritematoso Generalizado, artritis reumatoide, psoriasis y
enfermedad de Crohn, lo que sugiere la existencia de “genes de autoinmunidad”
que, cuando interaccionan con otros genes, predisponen a diferentes
enfermedades autoinmunitarias
Medio ambiente: Los estímulos ambientales intensifican el LES. La luz
ultravioleta provoca exacerbación del lupus en 70% de los pacientes
diagnosticados.
Género
sexual: Las mujeres que han recibido anovulatorios orales –anticonceptivos-
con estrógenos u hormonoterapia sustitutiva tienen mayor riesgo de padecer
lupus.
·
Síntomas
Los síntomas no son iguales para todas las personas,
tienen periodos de actividad y de inactividad. Casi
todas las personas con LES padecen hinchazón y dolor articular. Algunas
desarrollan artritis. Las articulaciones frecuentemente afectadas son los dedos de las manos,
las manos, las muñecas y las rodillas.
Otros síntomas comunes abarcan:
- Dolor torácico al respirar
profundamente
- Fatiga
- Fiebre sin ninguna causa
- Malestar general, inquietud,
sensación de indisposición (malestar)
- Pérdida del cabello
- Úlceras bucales
- Sensibilidad a la luz solar
- Erupción
cutánea, en forma de "mariposa" en las mejillas y el puente
nasal que afecta a aproximadamente la mitad de las personas con LES. La
erupción empeora con la luz solar y también puede ser generalizada
- Inflamación de los ganglios linfáticos
Otros síntomas dependen de qué parte del cuerpo esté
afectada:
- Cerebro y sistema nervioso:
dolores de cabeza, entumecimiento, hormigueo, convulsiones, problemas de
visión, cambios de personalidad.
- Tubo digestivo: dolor
abdominal, náuseas y vómitos.
- Corazón: ritmos cardíacos anormales (arritmias).
- Pulmón: expectoración con
sangre y dificultad para respirar.
- Piel: color desigual de la
piel, dedos que cambian de color cuando hace frío
Algunos
pacientes sólo tienen síntomas cutáneos. Esto se denomina Lupus Eritematoso
Discoide (enfermedad menos grave).
· Tratamiento
La enfermedad se trata mediante inmunosupresión intensiva de ser
posible, ya que hay un riesgo elevado de nefropatía en etapa terminal si los
pacientes no se atienden o se tratan de manera inadecuada.
No
hay una cura determinada para el lupus eritematoso sistémico y el objetivo del
tratamiento es el control de los síntomas, mediante Antinflamatorios no
esteroides (AINES) para tratar la artritis y la pleuresía - Es la inflamación
del revestimiento de los pulmones y el tórax que ocasiona dolor torácico al
tomar una respiración o toser-. Cremas que contienen corticosteroides - reducen
la inflamación y a la vez afectan el sistema inmunológico- para tratar las
erupciones de piel. Un medicamento antipalúdico –previenen el paludismo y la
malaria- (hidroxicloroquina) y dosis bajas de corticosteroides para los
síntomas cutáneos y artríticos.
Reumatología, especialidad de cabecera en pacientes LES
Eylen Camargo, médico reumatólogo del Hospital Central de
San Cristóbal, hace una valoración general del Lupus Eritematoso Sistémico.
Es necesario aclarar que no es lo mismo una Artritis
Reumatoide que un Lupus. El LES puede comenzar en un 60 ó 70% con una Artritis (dolor, aumento de volumen
en una articulación) y el tipo de artritis va depender de los otros síntomas
que tenga.
El tratamiento para una artritis de adultos son
antinflamatorios y fármacos modificadores de enfermedad como Metrotexate o Plaquinol,
indicados vía oral de primera mano. Todos los fármacos tienen efectos adversos
o secundarios, pero siempre que se utilice la dosis indicada y esté la
patología clara, no debe haber efectos adversos.
Comúnmente a estos fármacos se les conoce como “quimios”,
ellos son inmunorreguladores, la dosis utilizada es inmunorreguladora no
quimioterápica, el Metrotexate se utiliza en el cáncer y también en el lupus,
pero nosotros lo utilizamos en una dosis distinta, y a esta dosis el fármaco se
comporta como un inmunorregulador.
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Eylen Camargo, médico reumatólogo Hospital Central
Foto: Carolina Belandria |
Mi explicación a la enfermedad se sustenta en que los
seres humanos nacemos con una carga genética para tener determinadas
enfermedades. Hay personas que vienen ya con esta alteración, y el ambiente
puede encender la llama para que la enfermedad se exprese.
El 99% de estas enfermedades son crónicas y no se curan,
se controlan, pero hay personas que dependiendo de sistema inmune que tengan,
pueden tener remisión y curarse, son
pocas, pero puede existir, en eso consiste el tratamiento, siempre buscando la
cura.
Hay muchos LES que debutan con un daño renal, no siempre
es con problemas reumatoideos, eso va depender de la carga genética, no hay un
patrón único. Hay un dicho en medicina que dice: “no hay enfermedades sino
enfermos”. Cada ser humano tiene un sistema inmune distinto y las enfermedades
comienzan de cualquier manera, pueden comenzar con afecciones en piel, daño
renal, con un cuadro articular o cambios vasomotores.
Como reumatóloga aconsejo que acudan al médico al
presentar una sintomatología cercana a la del LES. Esto es una enfermedad como
cualquier otra que requiere de ciertos cuidados, debe tener un control
periódico y manteniendo el tratamiento farmacológico la historia podría ser
otra, afirma Camargo.
Evolución de la enfermedad en nuestra paciente
Después de haberse determinado la patología que
presentaba Coronel, se inició con el proceso de control de la enfermedad que,
consistía en la medicación adecuada para estabilizarla, para ello fue necesario
comenzar un tratamiento a base de inmunosupresores, utilizados para disminuir los procesos inflamatorios a
nivel reumatoide. El Metrotexate, fue el primer fármaco utilizado como
inmunorregulador de la enfermedad. Este era el primer paso de su tratamiento.
Al cabo de unos
seis meses se inició la segunda fase del tratamiento. Ahora Coronel debía
añadir otro inmunosupresor entre sus fármacos, el Plaquinol. Este medicamento
era mucho más fuerte que el Metrotexate, aún así debía tomarlos juntos. La
reacción de Coronel ante la medicación era de esperarse, su peso disminuía desconmunalmente,
así como estado anímico, hasta su cabello se resquebrajó. “A mí no se me cayó
el cabello como le pasa a las personas que padecen de cáncer, a mí se me partía
el cabello como a 10 centímetros de la raíz. Cuando me peinaba caían los
mechones en el piso”, aseguró la paciente.
Las reacciones al medicamento eran cada vez más fuertes,
por ello su reumatólogo sustituyó el Plaquinol por el Cellcept. Este fue más
tolerado por el organismo de Coronel, aunque también hacía reacciones con él,
pero mucho más leves que las que estaba presentando con el medicamento
anterior.
Los tres años en los que Coronel ha padecido ha sido
netamente una prueba de supervivencia, donde ha tenido que luchar cara a cara
con la muerte. El haber desarrollado una enfermedad autoinmune como el LES le
trajo otras complicaciones que suelen afectar a la mayoría de los pacientes LES
positivos.
A lo largo de su enfermedad, presentó otras patologías
como Leishmaniasis, producida por la
picadura del zancudo que trasmite esta afección. Del mismo modo manifestaciones
gastrointestinales, Gastritis.
También cardiacas, como la Carditis –inflamación
del corazón-, llevada a una Pericarditis
–inflamación del pericardio-. Complicaciones pulmonares como la Pleuritis con derrame pleural
–acumulación de líquido en el espacio pleural-. Todas estas patologías fueron
tratadas con antibióticos y medicamentos a base de esteroides.
Luego presentó un nuevo cuadro patológico. Al adquirir
una infección urinaria, se descubrió que tenía la bacteria Escherichia coli.
Esto conllevó a reestudiar su caso y se dio un nuevo diagnóstico. La enfermedad
de Coronel había avanzado significativamente, y ahora estaba presentando un
cuadro de Nefritis Lúpica en estadío V.
La Nefritis Lúpica de Coronel
Esta patología ocurre cuando las nefronas se dañan, éstas
son parte de la estructura del riñón, pero a nivel microscópico, el lupus que
es una enfermedad relativamente inmunológica produce el daño en el riñón, y se
da inicio a lo que comúnmente se conoce como fallas renales. Se diagnostica
mediante una biopsia renal, por pruebas de funcionalismo renal, urea, creatinina
y examen de orina básicamente.
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Eddy Luz Angulo, médico nefrólogo Ipasme
Foto: Yhonay Díaz |
“El 90% de los pacientes con LES tienen nefritis lúpica
en varios grados, en el caso de Coronel, ya se encuentra en un estadío V, eso
significa que su riñón ya no cumple su función”, asegura Eddy Luz Angulo,
médico nefrólogo del Ipasme San Cristóbal.
“Si el riñón afectado está en uno de los primeros
estadíos, no es que se recupera sino que se puede mantener, mientras que se
detecte a tiempo hay más probabilidades de hacer un tratamiento”, acotó Angulo.
En el caso de la Coronel, se está cumpliendo un tratamiento de suplencia renal con la diálisis,
que hace lo que no puede hacer el riñón. La única solución para corregir esta
patología es mediante un trasplante de riñón.
Angulo añadió que, “los tratamientos farmacológicos utilizados
son los esteroides, los que son a base de corticoides. Ayudan a la parte
inflamatoria generalizada que produce el lupus.
Los daños que causan los esteroides afectan las suprarrenales, los
riñones, entre otros, pero si no se cumple el tratamiento con esteroides el
daño es mucho mayor (…) estando en diálisis estos tratamientos los utilizan
para evitar otras complicaciones, pero al riñón no le va a hacer nada, ya la
enfermedad nefrítica está establecida.
Tres años después
Coronel ha atravesado los
tres años más difíciles de su vida. Hoy día tiene 30, y aún no puede trabajar.
Ve como utópica la posibilidad de tener hijos, no quiere que hereden su
genética y adquieran el LES, piensa en la adopción. No tiene una pareja, pues
quien era su novio la dejó sola en el momento más duro de la enfermedad.
Las ganas de superar esta
dura batalla la llevó a levantarse después de permanecer 1 año en cama, ella se
describe “como un vegetal”, sin poder moverse, la inflamación era aguda y no
tenía fuerzas para mantenerse de pie.
Sin embargo, cuenta con
el apoyo de su familia, quienes han estado con ella día a día viviendo su
pesadilla. Está motivada a retomar su vida normal, las esperanzas son muchas,
pero las ganas son inconmensurables.
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| Paciente con nefritis lúpica estadío V |
“Verle
la cara a la muerte no es nada fácil, y mucho menos saber que respira cerca de
uno, pero sí se puede, los médicos me
dan muchas esperanzas de vida. Sé que después del trasplante seré la misma
Thais que era hace tres años (…) ¡esta batalla es mía, porque para mí sí tiene
cura!”. Estas fueron las palabras de Coronel al terminar de contar su historia.
Índice
estadístico de pacientes diagnosticados LES positivos en el Hospital Central de
San Cristóbal (Mayo 2012)
Durante el mes se estudiaron 14 casos que confirmaron esta patología
